EL 29 DE FEBRERO, SU DÍA MUNDIAL

EL 29 DE FEBRERO, SU DÍA MUNDIAL

Constantes y Vitales se suma a 'Creando Redes de Esperanza' para apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año se conmemora el día mundial de las enfermedades raras. Así,  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización, cuyo objetivo es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras , "queremos resaltar la necesidad de tratar estas patologías desde un enfoque global, con una clara coordinación del sistema sanitario en los niveles nacional, regional y local junto con el resto de agentes y sectores implicados", ha subrayado Juan Carrión, Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). 

En este mes de febrero y bajo una perspectiva de Trabajo en Red, la organización insta a las autoridades competentes que apoyen y que se adhieran a esta Declaración por el Día Mundial; "una declaración que ya han apoyado más de 1.000 personas en tan sólo dos días, lo que pone de manifiesto la gran implicación que la sociedad nos brinda a las personas con enfermedades poco frecuentes", ha explicado el presidente de FEDER.

A través de esta declaración, FEDER busca la solución de un total de diez prioridades que marcan la hoja de ruta de la organización durante los próximos años. Concretamente, la primera de estas líneas es "la implementación de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras dentro del Sistema Nacional de Salud, lo que permitiría dotarlo con los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre cada una de las Comunidades Autónomas", ha explicado Carrión.

En este sentido, estrechamente ligado con la idea de Trabajo en Red, otra de las reivindicaciones de la organización es "la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las Comunidades Autónomas (CC.AA), profesionales e investigadores así como al resto de agentes sanitarios implicados".

"Una coordinación eficiente nos permitiría, además, fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)", ha recordado Alba Ancochea, Directora de FEDER. Unido a la participación de España dentro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) "proporcionaría recursos para las ER, facilitaría y agilizaría los procesos e impulsaría la lucha contra el desconocimiento de estas patologías".

Además, "la implementación de un modelo de Asistencia Integral, a través del Trabajo en Red, velaría por procesos como el de diagnóstico o la armonización de un cribado amplio en todas las CC.AA". En este aspecto, Ancochea también ha querido destacar que es preciso unificar los informes y evaluadores así como evitar retrasos en las decisiones sobre financiación y el precio de los medicamentos.

Por otro lado, FEDER vuelve a hacer especial hincapié en la necesidad de promover la información y la investigación en Enfermedades Raras. Para ello, es indispensable contar con "la viabilidad y sostenibilidad de las entidades y organismos que investigan estas patologías". No obstante, "desde FEDER estamos desarrollando nuevas líneas de acción enfocadas directamente al impulso o la continuidad de proyectos que podrían darnos las claves para un diagnóstico o un tratamiento".

¡Súmate al Día Mundial de las Enfermedades Raras y firma la declaración oficial del día mundial!

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