SE SOLIDARIZA CON LOS ENFERMOS Y SUS FAMILIAS

SE SOLIDARIZA CON LOS ENFERMOS Y SUS FAMILIAS

Doña Letizia, en el Día de las Enfermedades Raras: "La labor social da sentido a mi trabajo"

La reina Letizia aceptó hace cinco años la presidencia de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la condición de implicarse en su trabajo y aportar su apoyo a los enfermos y familias en un acto oficial para conmemorar el Día de las enfermedades raras.

En su emotivo discurso, la Reina ha confesado que los años compartidos con las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado de "un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina". 

Las palabras de doña Letizia han resonado en el antiguo Salón de Plenos del Senado, ante el presidente de la Cámara, Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y tras escuchar el conmovedor testimonio de dos madres de niños con una patología para cuyo diagnóstico tuvieron que pasar duros años.

Volcada con el apoyo a estos enfermos y sus familias, la Reina ha hecho hincapié en lo "terrible" que supone que unos padres lleguen incluso a alegrarse cuando por fin un "médico pone nombre y apellidos" a la enfermedad de su hijo, y ha recreado, alzando la voz, una imaginada conversación entre los progenitores al saber cómo se llama la dolencia de su hijo.

"Cariño, ya sé por qué nuestro hijo tiene insuficiencia respiratoria, tiene problemas en el corazón, ya sé por qué es ciclotónico, ya lo sé, nos lo acaban de decir, porque tiene una distrofia muscular que se llama laminopatía congénita. ¡Ya lo tenemos!¡Bien!", ha improvisado doña Letizia.

Con esta "pequeña teatralización un poco pedestre y burda", según ha reconocido con una sonrisa, la Reina ha tratado de hacer ver la necesidad de "sentir mucho más cerca", ha aprovechado su intervención para insistir un año más en la importancia de la investigación en este campo, y ha remarcado que "un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor".

Además, la Reina aprovechó su intervención para insistir en la importancia de la investigación en este campo, y ha remarcado que "un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor". La inversión pública y privada en investigación científica "es siempre rentable, siempre conveniente" y "un camino esencial para avanzar", ha explicado. 

También ha lanzado otro mensaje con motivo del Día de la Mujer Trabajadora, que se celebra el próximo domingo, para reconocer y agradecer la labor de las mujeres trabajadoras, muchas de ellas madres "que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y de las personas que nos rodean", especialmente a las que, como las que han hablado en el acto, cuidan a sus hijos enfermos.

Beatriz Olona ha comparecido junto a su hijo Andrés, y ha contado sus "siete años dando tumbos" en un "calvario" de pruebas, visitas al médico e ingresos hospitalarios, hasta que una doctora española que trabaja en París logró diagnosticar la dolencia en pocos minutos, de manera que ahora los padres ya están preparados para afrontar una enfermedad que por ahora sigue siendo incurable.

El propio niño, desde su silla de ruedas, en voz alta y clara, ha dado después las gracias a sus padres, a los médicos y en particular a la Reina Letizia, por una ayuda con la que, ha afirmado, "seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras".

En España las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades llamadas raras por afectar a un muy porcentaje muy bajo de la población.

Agencias | Madrid | Actualizado el 05/03/2015 a las 20:49 horas

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