LAS ENFERMEDADES RARAS AFECTAN A 3 MILLONES DE ESÀÑOLES

LAS ENFERMEDADES RARAS AFECTAN A 3 MILLONES DE ESÀÑOLES

Piden más recursos para la investigación de las enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, expertos y familiares de los afectados piden dedicar más recursos a la investigación de este tipo de enfermedades, que afectan a más de 3 millones de españoles, y más ayudas a las familias que viven en soledad, con incertidumbre y frustración la enfermedad de sus allegados.

Los expertos reclaman más investigación así como acabar con las desigualdades entre autonomías a la hora de acceder a sus tratamientos. Las enfermedades minoritarias son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes o una de cada 2.000 personas. 

En España hay unos 3 millones de pacientes que sufren este tipo de enfermedades raras y cerca de 12 millones conviven diariamente con un familiar que padece alguna de estas patologías, según el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y las sus Familias (Creer). 

Por todo ello, expertos y asociaciones de pacientes piden más inversión en el tratamiento e investigación, cambios legislativos y que se encare de manera integral la enfermedad, y piden ayuda psicológica para las familias para paliar el desgaste que lleva asociado este tipo de enfermedades, de las que se conocen unas 7.000 en todo el mundo. 

Falta de información, incertidumbre sobre el futuro, dificultad en el diagnóstico, escasez de recursos de las administraciones y falta de investigación de estas enfermedades minoritarias generan una "gran frustración" en la familia, que desde que recibe el diagnóstico vive un auténtico calvario y muchos momentos de soledad.

Aunque cada vez hay más avances para diagnosticar antes y mejor, el promedio de tiempo estimado que pasa desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 5 años, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). 

En uno de cada cinco casos, pasan diez años o más hasta que se consigue el diagnóstico y, en el peor de los casos, para algunas enfermedades la espera se eterniza. "Este retraso influye mucho en el estado psicológico de las familias, porque durante el tiempo de espera no se implantan tratamientos ni adoptan medidas para frenar la enfermedad", ha explicado Isabel Motera, profesora de la UOC y responsable del Servicio de Atención Psicológica y Formación de Feder. 

El coste de la diagnosis y el tratamiento de la enfermedad representa el 20% de los ingresos anuales de cada familia, más de 350 euros al mes, en promedio, según Feder.

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