EN ESPAÑA SE TARDA UNA MEDIA DE CINCO AÑOS EN OBTENER UN DIAGNÓSTICO CLARO

EN ESPAÑA SE TARDA UNA MEDIA DE CINCO AÑOS EN OBTENER UN DIAGNÓSTICO CLARO

Seis de cada cien españoles se verá afectado por alguna enfermedad rara a lo largo de su vida

Seis de cada cien españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) que, con motivo del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, recuerda que en España hay tres millones de personas afectadas por alguna de estas patologías.

Imagen de archivo de un médico
Imagen de archivo de un médico | Agencias

Hoy en día se conocen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, un número que cada semana aumenta en cinco y que en la Unión Europea afectan a entre 27 y 36 millones de personas de manera directa.

Las enfermedades raras se denominan así porque las padecen menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y, en su mayoría, son crónicas, producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, y ocasionan un alto grado de discapacidad y dependencia.

Jordi Gascón, portavoz del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN, explica que el 75 % de los afectados tiene algún grado de dependencia y más del 80% una discapacidad física y/o emocional. Además, el 20 % padece dolores crónicos y casi el 50 % necesita ayuda para su vida diaria.

En el 50% de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de estas patologías de origen genético y de anomalías congénitas que se engloban dentro de la denominación 'enfermedad rara', el 80 %. El 20 % restante tiene su origen en factores ambientales, agentes infecciosos o causas aún desconocidas.

No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves. Así, son las responsables del 35 % de las muertes antes del año de vida, del 10 % de entre 1 y 5 años y del 12 % de entre los 5 y 15 años.

Las enfermedades raras más frecuentes son las que afectan al sistema nervioso (45 %). Y más del 50% de ellas tienen manifestaciones neurológicas, según datos de la SEN.

Además, una de las principales dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas por una enfermedad rara es conseguir un diagnóstico correcto en un plazo de tiempo adecuado, por lo que Gascón insiste en la necesidad de crear centros de referencia para el tratamiento de estas patologías, implantar programas de formación específicos para los profesionales sanitarios e impulsar la investigación. En España, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos cinco años en obtener un diagnóstico.

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Constantes y Vitales | EFE | Madrid | Actualizado el 28/02/2018 a las 12:40 horas

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