Los tumores poco frecuentes son difíciles de diagnosticar y su diagnóstico, en la mayoría de los casos, se retrasa ya que es complicado encontrar a otras personas que hayan pasado o estén pasando por la misma enfermedad.
Por eso este convenio, entre ambas entidades, pretende proporcionar apoyo por parte de la AECC a las personas con cánceres poco frecuentes que forman parte de las asociaciones de FEDER, así como dar apoyo complementario por parte de FEDER a personas con este tipo de tumores en servicios especializados de los que no disponga la AECC o al fomento de la investigación en tumores poco frecuentes.
En este sentido, la AECC adjudicará cada año una ayuda específica dotada con 300.000€.
La necesidad de investigar viene dada por la naturaleza de este tipo de tumores que suponen, según la definición de la Unión Europea, entre el 20 y el 24% del total de neoplasias, el crecimiento anormal de células en un tejido del organismo, diagnosticadas en España.
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han decicido trabajar conjuntamente, además, en el desarrollo de otro tipo de actividades como jornadas de divulgación o congresos específicos en tumores poco frecuentes.