Las enfermedades poco frecuentes, también denominadas Enfermedades Raras (EERR) son aquellas enfermedades con una baja frecuencia, de menos de 5 casos por cada 10.000 personas. En su mayoría tienen origen genético. Pero aunque sean enfermedades poco frecuentes, existen miles de patologías.
Este tipo de enfermedades están estigmatizadas por una serie de peculiaridades como son la ausencia o error en el diagnóstico, el proceso largo que sufre el paciente y su familia hasta encontrarlo (si se ecnuentra), la carencia de tratamiento específico que verdaderamente contibuya a la mejora de la calidad de vida del enfermo.
A otro de los importantes impedimentos a los que se enfrentan estos pacientes, es a la ausencia de información y orientación sobre este tipo de enfermedades, además de la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad.
A todo esto, hay que sumarle los escasos recursos económicos a los que se destina la investigación de este tipo de enfermedades, sobre todo, si se comparan con otro tipo de patologías. Por ello es fundamental, un apoyo común por parte de la Administración Pública, Industria Privada así como por parte de los profedionales, pacientes y la sociedad en general para impulsar una investigación real y apoyo para estas enfermedades raras.
Con todo ello, INDEPF y COGESA se unen a favor de las Enfermedades Poco Frecuentes con esta campaña 'Un Compromiso Poco Frecuente' con el objetivo de conseguir un alto grado de sensibilización social con este tipo de patologías y recaudar fondos para investigar estas enfermedades.
Así, proponen una serie de acciones comprendidas en el periodo de dos mesesen el que desarrollar impactos en diferentes planos sociales, promoviendo la participación, el apoyo y la financiación, por parte deinstituciones, entidades públicas y privadas así como personas de gran relevancia del ámbito sanitario, social, cultural o deportivo.
Distintas inicativas como la celebración de un evento con la participación de populares padrinos como: Juan Ramón Lucas , Alex Hernandez , Luis Ángel de la Viuda , Nuria Gago y Daniel Freire; la firma del manifiesto EPF, concurso de relatos cortos y dibujos 'Un Quijote Poco Frecuente' para enfermos y familiares, los premios Premios EPF, así como distintas acciones en diferentes hospitales de la comunidad de Madrid o un concierto benéfico en el Circo Price de Madrid.
'Un Compromiso Poco Frecuente' destinará los fondos recaudados en la Campaña a proyectos que girarán en torno a proyectos de Investigación en ciencias básicas de la fisiopatología y búsqueda de nuevos tratamientos, proyectos de Investigación Clínica ampliando y fomentando conocimiento de las EP, proyectos Industriales que tengan aplicación directa en el diagnóstico o seguimiento de pacientes conEPF y proyectos Sociales en fomento de la integración depacientes con EPF y sus familias.