EL 24 DE SEPTIEMBRE

EL 24 DE SEPTIEMBRE

Se conmemora el Día Mundial del SHUA, una enfermedad rara sin diagnóstico precoz

El 24 de septiembre es el Día Mundial del SHUA, acrónimo del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, una enfermedad crónica, potencialmente mortal y poco común que afecta, principalmente, a los riñones pero también puede dañar otros órganos vitales como el  hígado, el corazón, el cerebro o los pulmones. Los afectados por esta dolencia están unidos en una asociación que tiene como principal objetivo lograr un diagnóstico precoz, aplicar tratamientos eficaces y conocer cuál será la evolución de los trasplantes.

El Día Internacional del Shua en un hospital
El Día Internacional del Shua en un hospital (foto de archivo) | ASHUA

Se estima que en la actualidad afecta a dos personas por cada millón de habitantes. Las primeras 48 horas son decisivas en su identificación y en la aplicación de las terapias más apropiadas para cada caso. 

El SHUA puede ser mortal porque una deficiencia genética de uno o varios genes reguladores del sistema del complemento –unido a factores ambientales desencadenantes- causa una activación incontrolada del mismo durante toda la vida. La activación permanente e incontrolada del complemento provoca un riesgo continuo de microangiopatía trombótica (MAT), que produce daños catastróficos en los órganos.

Más de la mitad de los pacientes mueren, necesitan diálisis o sufren daños renales al año del diagnóstico.  Deben convivir con el riesgo de sufrir trombos en cualquier órgano vital.

Por otra parte, la mayoría de los que padecen esta enfermedad y reciben un trasplante renal experimentan MAT sistémica posterior, lo que puede suponer el fracaso en el 90% de los trasplantes.

En nuestro país se constituyó hace poco ASHUA, asociación que nace por la necesidad e inquietud de conocer más sobre esta enfermedad, así como indagar en la relación de este síndrome con otras enfermedades ultra raras.

El objetivo de ASHUA es mantener el contacto con pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores que puedan aportar información con la finalidad de tener un diagnóstico precoz, aplicar tratamientos eficaces y conocer cuál será la evolución de los trasplantes.

Constantes y Vitales | Madrid | 23/09/2016

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