La enfermedad piel de mariposa se caracteriza por la extrema fragilidad que tiene la piel y la mucosa de los que la padecen debido a la falta del grupo de proteínas que proporciona la resistencia. Cualquier roce o golpe puede causarles heridas, fuerte dolor y, si se agrava el problema, enfermedades como la anemia, la osteoporosis o el cáncer, entre otras.

Actualmente, existen varias investigaciones para averiguar la cura de esta enfermedad, ya que hasta ahora los tratamientos son solo paliativos.

El estudio con el que se han logrado obtener mejores resultados es uno que se realizó en Alemania en 2017 y con el que, el doctor italiano Michele De Luca, consiguió fabricar una nueva piel a un niño de siete años a partir de sus propias células.

DEBRA es una asociación que intenta mejorar la calidad de vida los diagnosticados con esta enfermedad y, estima que esta enfermedad afecta a entre 15 y 19 recién nacidos por cada millón de nacimientos y, que 10 de cada millón de habitantes adultos la padecen.

La falta de investigaciones sobre la piel de mariposa ha hecho que la organización prepare un manifiesto las administraciones deberían seguir para ayudar tanto a los afectados como a sus familias:

1. Enfermería a domicilio

Los Centros de Salud deben ofrecer apoyo domiciliario, ya que las personas con piel de mariposa necesitan cuidados paliativos a diario.

2. Fisioterapia

La Administración Central y las Comunidades Autónomas tienen que ofrecer la fisioterapia gratuitamente puesto que alarga la vida de los pacientes y retrasa la pérdida de movilidad.

3. Investigación

La Administración Central tiene que dedicar fondos a la investigación de la enfermedad y apoyar las investigaciones internacionales.

4. Odontología

La Seguridad Social tiene que garantizar la cobertura odontológica a todos los pacientes porque en la noca se producen heridas que pueden llevar a problemas en el habla o al comer.

5. Integración escolar

El Ministerio de Educación y las Comunidades Autónomas deben garantizar que todos los colegios cuenten con monitores de apoyo, logopedia y maestros de pedagogía terapeútica, puesto que la mayoría de los centros escolares no cuentan con recursos específicos y los niños sufren dificultades en su integración en el aula.

6. Discapacidad y demanda

La Administración Central tiene que garantizar que los procesos de valoración sobre la dependencia y discapacidad tienen en cuenta las características de los diferentes subtipos de la piel de mariposa.

7. Diagnóstico Prenatal

La Administración Central tiene que incluir el diagnóstico prenatal y preimplantacional en la Cartera Básica de Servicios del SNS para que los familiares tengan acceso a la información de forma gratuita.

8. Atención temprana

La Seguridad Social tiene que incluirla atención temprana como tratamiento imprescindible para prevenir complicaciones y que los niños puedan desarrollarse de la forma más adecuada.

9. Apoyo psicológico

La Administración Central y las Comunidades Autónomas deben garantizar la atención psicológica y psiquiátrica para intentar que la calidad de vida de las personas con piel de mariposa y sus familiares sea lo mejor posible.

10. Acceso al Mercado laboral

El Ministerio de Trabajo y las empresas españolas deben acordar medidas efectivas con las que se garantice la inclusión laboral de los afectados con esta enfermedad. Es imprescindible tener un puesto de trabajo y ser independientes económicamente para que una persona se sienta integrada.