Se trata de un proyecto pionero e innovador que tiene un doble objetivo: mejorar la atención domiciliaria de las personas enfermas de ELA, para evitar ingresos hospitalarios y capacitar al cuidador, propocionándole seguridad.
“En la mayoría de los casos, los familiares se encuentran solos y tienen que aprender por sí mismos a atender a su familiar, en un contexto de incertidumbre y sufrimiento emocional. EscuELA ha nacido para transmitir conocimiento y dar cierta seguridad al entorno familiar en el cuidado del enfermo” ha destacado María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón.
La ELA es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias. En la actualidad, frente a la necesidad de 24 horas de cuidados al contar con un elevado grado de discapacidad, las comunidades autónomas ofrecen de media 3 horas al día de ayuda a domicilio que no cubre la atención necesaria y, finalmente, es en los familiares en quienes recaen los cuidados de la persona enferma (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional.
Formación profesional con un impacto positivo en la sociedad
Todos los contenidos de EscuELA, audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina de Fundación Miquel Valls, Hospital Universitario de Bellvitge, Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond. L
EscuELA, creada gracias a la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana, cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos que pueden descargarse en https://ffluzon.org/iniciativas/escuela.
Además, Fundación Luzón también tiene previsto lanzar EscuELA en el ámbito profesional, con una formación para profesionales sanitarios y del ámbito social no familiarizados con la ELA, conocimientos sobre las particularidades que entraña el cuidado de una persona con ELA lo que facilitará, entre otras, la mejora en la asistencia sociosanitaria y el acceso a ayudas y recursos.