La Fundación FEDER da continuidad a la línea que impulsó el año pasado con el objetivo de dar soporte a la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Entre las principales novedades de esta segunda convocatoria se encuentra una ampliación de la inversión, la cobertura de la investigación traslacional y el análisis científico-técnico de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva.
La necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras llevó a FEDER a reactivar su Fundación en 2015, año en el que lanzó la primera de estas convocatorias. Un año después, la entidad ha ampliado su campo de actuación en la materia gracias al respaldo del proyecto 'Muévete por los que no pueden' y de la ONG Otromundoesposible.
Su colaboración ha hecho posible una ampliación de la inversión que Fundación FEDER destina a su tejido asociativo. Así, si el año pasado la dotación ascendía a 12.000, la Fundación gestionará 16.000 entre los proyectos beneficiarios de esta segunda convocatoria que contribuirá a la investigación de la retinosis pigmentaria y el albinismo.
De forma paralela, su implicación con la causa ha permitido «dar impulso a nuestra Fundación, pero también a nuestra realidad» agradece Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, haciendo referencia a la base social que reside en cada uno de estos dos proyectos, lo que "nos ha permitido hacer ver a la sociedad que las raras son las enfermedades y no las personas".
Para garantizar la eficacia y transparencia de los proyectos seleccionados, el análisis científico-técnico ha sido realizado por la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva, una unidad dependiente de la Dirección General de Investigación Científica y Técnica, dentro de la Secretaría General de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, del Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO). "Nuestro objetivo era garantizar el rigor de cada uno de los proyectos de la mano de profesionales cualificados y expertos en la materia" resume el Vicepresidente de la Fundación.
Este "avance, ,como ha calificado, nace fruto del convenio de colaboración que hemos firmado este año junto con el MINECO que nos permitirá aportar calidad y valor a los proyectos seleccionados así como a la investigación que se desarrolla desde nuestras asociaciones".
El próximo reto de FEDER y de cara a 2017 se sitúa en el impulso de la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red. Investigación "que venga de la mano de una coordinación entre todos los agentes implicados: administración, asociaciones, especialistas e industria farmacéutica y favorezca e incentive los mecanismos que la hagan sostenible y rentable" adelanta De la Riva.
"Porque, como él mismo recuerda, las personas con enfermedades poco frecuentes precisan respuestas urgentes ante sus necesidades y porque en FEDER sabemos que estas respuestas pasan por el impulso de la investigación y el establecimiento de vías de coordinación, añade.