EN EL SENADO

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La Federeción Española de Enfermedades Raras solicita al Gobierno un presupuesto fijo y un órgano de coordinación

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la directora general de la organización, Alba Ancochea, han pedido a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado que insten al Gobierno a fijar una partida presupuestaria y crear un órgano de coordinación para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela
Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela | Agencias

Durante su comparecencia en la Cámara Alta para analizar la ponencia de estudio sobre la situación de los pacientes con patologías poco frecuentes aprobada en 2009 por unanimidad de todos los grupos parlamentarios, Carrión ha señalado que, si bien a través de dicha estrategia se han conseguido avances "importantes", actualmente no cuenta con un presupuesto específico que garantice la realización de las actividades contempladas en la misma.

Además, el presidente de FEDER ha lamentado que la inexistencia de un órgano coordinador esté perjudicando la implementación y cohesión de las iniciativas reflejadas en la estrategia entre las distintas comunidades autónomas.

En este punto, Carrión ha subrayado la "falta de inequidad e igualdad" en el acceso a los tratamientos y ha recordado que dependiendo de la comunidad autónoma en la que viva un paciente con enfermedad rara podrá o no recibir un tratamiento.

De hecho, durante su comparecencia ha comentado que el 40 por ciento de las personas con patologías poco frecuentes no dispone de terapia o, si la recibe, es inadecuada. Además, prosigue, actualmente la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) tiene aprobados 79 fármacos huérfanos, de los cuales 68 están aprobados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), aunque sólo 47 tienen fijado un precio.

Por ello, Carrión ha subrayado la necesidad "urgente" de articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos huérfanos, al tiempo que se simplifiquen los procedimientos para su comercialización una vez estén autorizados.

RETROCESO DEL 41% DE LA INVERSIÓN EN INVESTIGACIÓN
Asimismo, el presidente de FEDER ha aprovechado su comparecencia en el Senado para lamentar que desde el año 2009 la inversión en investigación se haya reducido un 41 por ciento y ha asegurado que hablar de investigación es "hablar de futuro y de esperanza" para los pacientes que sufren alguna enfermedad rara.

Dicho esto, el presidente de FEDER y la directora general de la organización han abundado en la importancia de crear un fondo de cohesión y garantía para el suministro de los medicamentos huérfanos, y de que se mejore la formación e información de los profesionales sanitarios sobre los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR).

Del mismo modo, recalcan, se requiere un "mayor" fortalecimiento de los servicios sociales, atención a discapacidad y dependencia para estos pacientes, ya que el 80 por ciento de las patologías poco frecuentes son crónicas y discapacitantes.


"Las enfermedades raras precisan ser tratadas desde un enfoque integral, con una clara coordinación y una necesaria cooperación de todos los agentes implicados en investigación, diagnóstico y tratamiento de los pacientes", ha recalcado Ancochea.

Agencias | Madrid | 20/02/2015

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