“CincELA representa un foro donde compartir las mejores y las más innovadoras prácticas a nivel global, así como un espacio para reflexionar, discutir y consensuar los retos a los que nos enfrentamos. Queremos que no solo sirva para dar mayor visibilidad a la enfermedad y a los mensajes clave de los miembros de la Comunidad de la ELA. También será de gran utilidad para desarrollar redes personales y profesionales que reviertan en la generación de proyectos conjuntos y la mejora de la asistencia clínica, social y la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, explica Ana Isabel López-Casero, directora general de la Fundación Francisco Luzón.
El objetivo está alineado con la misión de la Fundación Francisco Luzón, que se basa en mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias optimizando la calidad de su asistencia socio-sanitaria e impulsando la investigación. Para conseguirlo, la Fundación Luzón lleva desde su creación, hace ahora dos años, dando vida y dinamizando una Comunidad Nacional e Internacional de la ELA en la que el paciente y su familia sean el centro de toda actividad y en la que están alineados y cohesionados todos los agentes implicados.
Un ambicioso programa
Para esta primera edición de CincELA se ha elaborado un ambicioso programa en el que se ha pretendido dar voz tanto a afectados como a investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Destacan las ALS TALKS, ponencias invitadas sobre investigación, asistencia y tecnología que correrán de la mano de destacados actores relacionados con la ELA. Tal es el caso de Steve Bell, presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN; Leonard Van den Berg, profesor de la Universidad de Utrecht y presidente de ENCALS; o la profesora Orla Hardiman, de Beaumont MND Clinic de Dublín.
Con la finalidad de que sea un congreso participativo, se desarrollarán formatos que permitarán la intervención activa de toda la Comunidad de la ELA. Uno de ellos el World Café “¿Cómo cuidar al cuidador?”, un taller con formato innovador basado en una dinámica guiada donde todos los participantes tendrán la oportunidad de expresarse. En base a sus contribuciones, se realizará una gran Conversación.
Representantes de los principales medios de comunicación de nuestro país también tendrán un lugar destacado en CincELA. El miniencuentro titulado “Los medios: ¿Cómo contribuir a visibilizar e informar sobre ELA?” será moderado por Arturo San Román Ferreiro, director general de Contenidos del Grupo Gestiona. En él se pondrá en valor la importancia del rigor, de la calidad de los contenidos y de mantener un grado divulgativo óptimo a la hora de informar sobre la ELA.