28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Pacientes con tumores raros tienen que esperan hasta 6 años para poder usar nuevos fármacos

Los pacientes con tumores raros se ven obligados a esperar hasta seis años para poder utilizar nuevos fármacos avalados científicamente, según denuncia el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) con motivo de la conmemoración, el 28 de febrero, del día mundial de las enfermedades raras.

 Pacientes con tumores raros tienen que esperan hasta 6 años para poder usar nuevos fármacos
Pacientes con tumores raros tienen que esperan hasta 6 años para poder usar nuevos fármacos | Agencias

El Grupo Español de Tumores Huérfanos (GETHI) ha querido recordar la urgente necesidad de concienciar a la sociedad de este grave problema ya que la incidencia de los tumores raros está aumentando.

Por ello, el presidente de GETHI y jefe de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, el doctor Ramón de las Peñas, ha recordado que es fundamental impulsar los recursos necesarios para que tanto pacientes como oncólogos tengan a su alcance las mejores opciones para garantizar una buena calidad y cantidad de vida. 

Uno de los principales inconvenientes que se encuentra en el diagnóstico y tratamiento de un paciente es la falta de formación que ha recibido "en el abordaje diagnóstico y terapéutico de estos tumores, ha explicado el doctor.

GETHI también ha manifestado que otra de las barreras para el tratamiento de los tumores huérfanos e infrecuentes es que llegan a las consultas de forma "tardía y desigual" y, según De las Peñas, los pacientes en España no tienen opciones de acceder a tratamientos potencialmente eficaces "porque las barreras administrativas lo impiden".

Por otro lado, el doctor ha denunciado que tras la aprobación de un fármaco y la emisión del informe de posicionamiento terapéutico, las administraciones disponen de filtros que dificultan que estos fármacos, si son de alto impacto, sean accesibles con equidad a todos los pacientes. 

Un estudio realizado en el año 2015 por la Sociedad Española de Oncología Médica, indica que un medicamento puede tardar, en estar disponible, hasta seis años después de ser aprobado por la Agencia Europea. En este sentido, el presidente de GETHI ha propuesto que estos nuevos medicamentos puedan ser utilizados en base a su potencial eficacia en tumores de muy baja incidencia, aunque no tengan la indicación aprobada. 

De las Peñas también ha destacado la importancia de crear redes de expertos con mecanismos de intercambio de información que "pueden ayudar mucho a responder a preguntas frecuentes sobre eficacia de tratamientos" y permitir que los casos se puedan tratar por varios expertos a la vez. El Grupo de Tumores Huérfanos e Infrecuentes se plantea para este 2017 la puesta en marcha de un registro de tumores raros, además de la creación de un biobanco nacional de muestras biológicas de tumores raros, una herramienta que consideran "fundamental" para el futuro abordaje de estos tumores.

Constantes y Vitales | EFE | Madrid | 27/02/2017

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