Previamente, el fiscal ha firmado un convenio de colaboración con diversas asociaciones de enfermos, entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras. En el marco de este acuerdo, se elaborará el estudio científico, en el que participarán la Fiscalía, la Fundación MAPFRE y el Instituto Universitario de Investigación del Automóvil, cuyos representantes también han acudido al acto de la firma.

La fiscal general del Estado, Consuelo Madrigal, ha departido unos minutos con los afectados por estas enfermedades y sus familiares, quienes le han expuesto los problemas que encuentran para desenvolverse en el día a día.

Estas enfermedades afectan a cinco de cada diez mil habitantes, según una estimación que ha expuesto el fiscal Vargas. Unas tres mil personas padecen osteogénesis imperfecta, una enfermedad conocida como “huesos de cristal” por la extrema fragilidad de los huesos de quienes la padecen, que les producen frecuentes fracturas en su vida cotidiana.

El fiscal ha explicado en su intervención que estas personas carecen de sistemas de retención específicos para sus circunstancias personales, lo que les obliga a viajar en sus vehículos particulares “en condiciones de máximo riesgo”.