29 de FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

29 de FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

#ElSueñoDeRafa, campaña para concienciar y buscar investigación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

#ElSueñoDeRafa es una iniciativa de la Asociación Duchenne Parent Project España cuyo objetivo es sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y su falta de investigación, a través de la historia de uno de sus afectados, Rafa, de 22 años.

La Asociación Duchenne Parent Project España busca a través de diferentes acciones, recaudar fondos para seguir investigando sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y que, muy pronto, se encuentre una cura que pueda poner fin a esta enfermedad rara.

La Distrofia Muscular de Duchenne es un trastorno hereditario que implica debilidad muscular, cuyos síntomas empeoran rápidamente. Las personas que padecen esta enfermedad tienen una esperanza de vida de no más de 30 años.

Hoy, 29 de febrero, día mundial de las enfermedades raras, desde 'Constantes y Vitales' nos sumamos a esta iniciativa y os animamos a colaborar para que haya más medios para que se siga investigando sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad que padece Rafa, el protagonista de esta emotiva campaña.

Rafa, un chico sevillano de 21 años con Distrofia Muscular de Duchenne pero que a pesar de las limitaciones que le supone la enfermedad, quiere conseguir su sueño: ser periodista deportivo.

En el vídeo, publicado por la asociación, Rafa cuenta sus proyectos e ilusiones y también sus dificultades en el día a día y cómo, a medida que pasa el tiempo y progresa la enfermedad, sus síntomas le van impidiendo hacer cada vez más cosas. 

Pero ser periodista deportivo no es el único sueño que a diario persigue Rafa. Encontrar un remedio para su enfermedad es, sin duda, lo que más desea, un tratamiento que permita a los afectados de Duchenne como él, aumentar su esperanza y calidad de vida para seguir soñando.

"Son nuestros sueños y objetivos los que mantienen vivo el álbum de la vida. Los límites están donde tú quieras ponerlos", explica Rafa en el vídeo. 

Si quieres colaborar con esta bonita iniciativa y ayudar a cientos de personas que, como Rafa, padecen esta enfermedad rara, entra en su página web. Los fondos recaudados irán destinados a la investigación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y el desarrollo de tratamientos y terapias efectivas.

Ojalá entre todos podamos conseguir que personas, como Rafa, tengan mucha más vida que contarnos.

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