Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, se ha celebrado la jornada 'Vivir con hemofilia hoy', organizada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), con el objetivo de ofrecer una visión más cercana sobre cómo vivir con este trastorno de la coagulación en la actualidad, así como informar y generar conciencia sobre los desafíos y triunfos de los pacientes hemofílicos. Se estima que en España existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria.
Mª Teresa Álvarez Román, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), ha explicado lo siguiente: "Actualmente, contamos con un arsenal terapéutico muy amplio, con características totalmente diferentes, que nos ofrece la posibilidad de proteger a nuestros pacientes: los que presentan artropatía, aquellos que desarrollan mucha actividad física, los que tienen trabajos sedentarios, los anticoagulados con comorbilidades, o quienes conviven con VIH o con hepatitis C, etc. Ante esta diversidad de perfiles, los hematólogos debemos elegir el tratamiento que mejor se adapte a cada paciente".
Por otro lado, ha explicado que el gran reto es que los pacientes con hemofilia cuenten con una calidad de vida similar a ladela población general, hasta poder llegar a 'borrar' de su mente la enfermedad y generar una libertad absoluta. "Todo ello sin olvidarnos de la seguridad de los tratamientos, implantando medidas de mitigación de riesgo ante los posibles eventos adversos de estas nuevas terapias", ha añadido
Rubén Berrueco, el hematólogo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ha dedicado su ponencia al paciente pediátrico conhemofilia, poniendo énfasis enla importancia que tiene realizar acciones e iniciativas que mejoren la experiencia de los pacientes. Berrueco dice que estas deberían estar directamente relacionadas conla educación sanitaria de sus cuidadores (normalmente, sus padres) y conla transmisión dela información directamente a ellos a partir delos 7-8 años.
Los retos de los pacientes
Berrueco continuó explicando uno de los principales retos en el abordaje de estos pacientes: acompañar a sus cuidadores durante las primeras etapas dela enfermedad. Por ello aclara que mitigar sus dudas, miedos e incertidumbres es esencial para optimar su experiencia y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida.
El otro gran reto pasa por "acompañar a los niños, consiguiendo que, a través del juego y la 'pediatrización' dela atención, se adapten a la administración periódica dela profilaxis, esencial para empoderar a las familias y que esta se lleve a cabo en el domicilio". El arsenal terapéutico para la hemofilia en los pacientes pediátricos "ha presentado muchos cambios y, hoy en día, disponemos de nuevos factores de larga duración y otros de administración subcutánea que vienen a mejorar algunas de las necesidades no cubiertas en estos pacientes. Además, gracias a toda la investigación, están llegado nuevos tratamientos, tanto de administración endovenosa como subcutánea, que vendrán a mejorar, todavía más, las posibilidades terapéuticas de nuestros pacientes".
Por último, Berrueco ha recuerda que "la atención multidisciplinar en una enfermedad crónica como lahemofilia debe poner al paciente y la familia en el centro. Para ello, es esencial darles voz para que puedan expresar aquellas necesidades no cubiertas por la atención sanitaria".
