RECLAMA, TAMBIÉN, MÁS COORDINACIÓN

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La reina Letizia pide más investigación para tratar las enfermedades raras

La reina Letizia, durante el acto  oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, reclamó más investigación para garantizar tratamientos eficaces a los más de tres millones de personas que padecen en España alguna enfermedad rara. Además, en nombre de las familias afectadas, ha advertido sobre su "desconcierto ante la descoordinación" de las distintas instituciones implicadas.

La reina Letizia pide más investigación para tratar las enfermedades raras
La reina Letizia pide más investigación para tratar las enfermedades raras | Agencias

Un año más, la Reina ha presidido este acto al que también han asistido el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, junto a familias de afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.

Tras exigir una "gestión eficaz de los recursos" para atenderles de forma adecuada, la Reina ha destacado el valor simbólico de que sea el CSIC la institución que acoja esta ceremonia, ya que "la investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de poca prevalencia".

"Sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica", ha recalcado, antes de proclamar en nombre de los afectados ,"como voz vuestra que me permitís ser", ha dicho, su reivindicación para que haya "una mayor coordinación de todos los implicados".

Doña Letizia ha insistido en la necesidad de que "sea escuchada" esa "súplica de tantas madres y tantos padres desesperados, pero llenos de energía".

Así, se ha hecho eco del testimonio que había ofrecido minutos antes Beatriz Fernández, una madre que, tras lo que definía como una "odisea diagnóstica", perdió a una de sus hijas, Isabel, víctima de la enfermedad neurodegenerativa de Tay-Sachs, una patología que provoca la muerte de un niño en poco tiempo después de causarle debilidad muscular, epilepsia, ceguera e incapacidad para comer.

Beatriz denunciaba la "terrible injusticia territorial" que sufren quienes padecen una enfermedad de este tipo y residen en zonas de España que no disponen de centros de tratamiento adecuados y la Reina hacía suyas sus palabras sobre el "desconcierto de las familias ante la descoordinación".

"Cada año me quedo sin habla, expresando como puedo mi respeto y compromiso hacia vosotros y vuestras familias", recalcaba doña Letizia, "admirada y conmovida" por la "determinación incansable" de estas familias y su "aplomo y serenidad para asumir lo inasumible".

También el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha demandado inversión en investigación e iniciativas para que la asistencia llegue a todos los afectados, así como actuaciones que permitan la incorporación de España a las Redes Europeas de Referencia en esta materia, aunque es consciente de que el actual momento político "dificulta la toma de decisiones".

Agencias | Madrid | 04/03/2016

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