EN EL MARCO DE 'GIVING TUESDAY'

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FEDER lanza 'Te invito a un café', una campaña para apoyar a los familiares de personas con Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa su campaña 'Te invito a un café' en el marco del 'Giving Tuesday', un movimiento global que busca fomentar la solidaridad con las personas. Así, a través de él, la organización pretende dar apoyo al 57% de las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Es el caso de Juana, María y Andrés que no tienen ni diez minutos para tomar un café, algo que para cualquiera de nosotros puede parecer insignificante pero, que para ellos, es algo fundamental.

FEDER lanza 'Te invito a un café', una campaña para apoyar a las familias con Enfermedades Raras
FEDER lanza 'Te invito a un café', una campaña para apoyar a las familias con Enfermedades Raras | Agencias

"Cuando hablamos de las personas que conviven con enfermedades raras hablamos también de todas las personas que hay detrás: sus familias y cuidadores» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER. 

En esta ocasión, la iniciativa #TeInvitoaunCafé, se nutre del día a día de Juana, María o Andrés para invitar a toda la sociedad a contribuir al Respiro Familiar con esta iniciativa. 

Juana, tiene tres hijos, uno de ellos padece epidermolisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca lesiones en la piel. Su pequeño necesita abundante material para llevar a cabo sus cuidados cutáneos y necesita constante atención por parte de su familia y cuidadores.

Por su parte, María, tiene dos hijos, uno de ellos padece lipodistrofia, una enfermedad rara con una discapacidad muy grave. Su hijo necesita una sonda para alimentarse y un respirador, esto supone una vigilancia de 24 horas para que el niño no se ahogue, con lo que María y su marido hacen turnos de vigilancia de 12 horas diarias.

De forma paralela se desarrolla la historia de Andrés. Su mujer se quedó embarazada de trillizos. El parto tuvo muchas complicaciones puesto que los tres presentaban una gran discapacidad, uno de ellos diagnosticado por una enfermedad rara, y su pareja falleció en el parto.

Ni Juana, ni María ni Andrés tienen diez minutos para ir a tomar un café con sus amigos; y todos necesitamos algo de tiempo para nosotros mismos. 

FEDER lanza Respiro Familiar, un proyecto que se divide en dos modalidades: la asistencia individual en casa de los niños afectados y la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de menores. 

"Los padres necesitan disponer de cierto tiempo para ellos mismos, como cualquier otra familia, y para los más pequeños es muy positivo relacionarse con otros cuidadores y con niños en su misma situación, esto les hace sentir que no están solos en el mundo, y que tienen nuevos amigos con sus mismas preocupaciones" explica Carrión, en relación al proyecto.

"Nuestras prioridades han de contemplar, necesariamente, la problemática común que pasa por el desconocimiento de la enfermedad, la falta de medicamentos específicos para tratarla o la desinformación relativa a cuidados y ayudas técnicas que puedan facilitar la vida de las personas con Enfermedades Raras" recuerda el presidente de FEDER.

Sin duda alguna, el papel de los cuidadores tiene grandes repercusiones en su día a día, tanto en lo social, como en lo formativo y laboral, siendo la conciliación uno de los principales retos a los que se enfrentan a diario: un 41,77% de ellos han perdido oportunidades de empleo y un 37% han reducido su jornada laboral.

Por su parte, esta iniciatuva se engloba dentro de 'Giving Tuesday', un movimiento global que quiere incentivar y multiplicar las buenas acciones de las personas. El objetivo es dedicar un día en todo el mundo a celebrar la acción de dar, ya sean alimentos, dinero, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, etc.

Colabora para que las familias con una enfermedad rara puedan disponer de algo de tiempo y tranquilidad, dejándolos a cargo de un experto en enfermedades raras y junto a otros niños en su misma situación.

Constantes y Vitales | FEDER | Madrid | 13/10/2016

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