Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, una enfermedad degenerativa que en España afecta alrededor de a 4.000 personas, de las que cada día fallece una media de 3, en el plazo en que a otras 3 se les diagnostica la patología. Es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos.

La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...). En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.

Para concienciar acerca de la necesidad de nuevas investigaciones para poner fin a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que requiere de una demanda de cuidados del paciente las 24 horas, se ha puesto en marcha la Campaña #LuzporlaELA.

A través de esta iniciativa, cientos de monumentos y ayuntamientos de todo el territorio español iluminarán su fachada de verde, para visibilizar una enfermedad que afecta en gran medida, tanto a pacientes, como a su entorno más cercano.

Así, ciudades como Madrid, Barcelona, Toledo, Ciudad Real, Murcia, Alicante, Valencia, A Coruña o Sevilla (entre otras) iluminarán de verde sus edificios y monumentos más emblemáticos.

Por otro lado, por primera vez en #LuzporlaELA, el Congreso de los Diputados y el Palacio de la Bolsa de Madrid, así como las ciudades colombianas de Bogotá, Cali y Medellín, a través de la Asociación AcELA, se suman a esta solidaria iniciativa.

Además de mejoras en la investigación, en este día, distintas asociaciones de enfermos de ELA destacan la falta de un registro de pacientes que arroje luz acerca de la situación de hasta 1800 enfermos de los casi 4000 diagnosticados en nuestro país, que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles.

Por otra parte, se denuncia que, si bien han aumentado los servicios profesionales de logopedia, psicología, fisioterapia, trabajo social o terapia ocupacional para la atención al enfermo de ELA y sus familiares, aún son insuficientes para llegar a todas las personas afectadas por esta patología.

Por ello, el 21 de junio, tanto desde Atresmedia, como desde asociaciones como la Fundación Francisco Luzón o la Plataforma de Afectados de ELA, se busca acercar a la población a una enfermedad diagnosticada por descarte, sin una prueba concreta que la diagnostique, que solo el 10% de los casos supera los cinco años de vida tras el diagnóstico, y que requiere una media de 40.000 euros en cuidados anuales.