Para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neurológicos y sus familias, lo que proponen múltiples miembros del equipo sanitario es un nuevo marco basado en la evidencia para los enfoques de cuidados paliativos tempranos y continuos.
Benzi Kluger, autor principal del artículo elaborado por miembros de la Sociedad Internacional de Cuidados Neuropaliativos, afirma que el sufrimiento es la preocupación fundamental de los cuidados paliativos y que para mejorar la atención se debe abordar el dolor total de la enfermedad neurológica, no solo el dolor físico.
Este modelo de atención, según él, busca detectar y prevenir el sufrimiento mediante la integración de un enfoque temprano de los cuidados paliativos, con neurólogos, y otros clínicos que incorporen un enfoque de cuidados paliativos desde el primer día.
Entre la amplia gama de síntomas que provocan casi todas las enfermedades neurológicas, se encuentra el dolor, la fatiga y pérdida de memoria, y son también muy frecuentes la depresión, la ansiedad, el aislamiento social y la pérdida de independencia.
Por otra parte, cabe mencionar que los principales cuidadores en casa de estos enfermos suelen ser los familiares, quienes, con el tiempo, puede tener que lidiar con el impacto emocional de ver sufrir a un ser querido, así como el impacto social, económico y físico.
De este modo, los autores, que se han basado en las directrices internacionales sobre cuidados paliativos y en una revisión de la investigación sobre cuidados neuropaliativos realizada hasta la fecha, proponen un nuevo modelo de atención llevado a cabo por un equipo sanitario ampliado que se anticipe a las necesidades cambiantes.
Este modelo comienza por reconocer que el hecho de recibir un diagnóstico neurológico es un acontecimiento que cambia la vida y merece apoyo emocional y orientación experta. A partir de ahí, hay que esforzarse por detectar síntomas invisibles como la depresión, ayudar a pacientes y familiares a planificar el futuro y hacer pleno uso de un equipo sanitario que incluya trabajadores sociales, especialistas en salud mental…
Asimismo, hay que esforzarse igual por mejorar los cuidados al final de la vida de los pacientes para que estos puedan vivir con dignidad, control y comodidad el mayor tiempo posible.
Kugler afirma que, aunque haya objetivos a largo plazo asociados a cambios políticos, hay cosas que sí que se pueden hacer ahora mismo para contribuir en gran medida a mejorar la atención. Y esto puede lograrse capacitando a los equipos de neurología para que ofrezcan una mejor atención integral centrada en el paciente, así como trabajar con las compañías de seguros y hospitales para reducir los costes y las estancias hospitalarias.
Numerosos estudios de investigación de la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la demencia y otras enfermedades neurológicas, citan los autores, demuestran la promesa de los enfoques de cuidados paliativos para mejorar varios resultados clave, incluyendo la calidad de vida, la gestión de los síntomas…
En concreto, se recomienda cada vez más la integración de los cuidados paliativos para las enfermedades neurológicas en las directrices de las fundaciones nacionales e internacionales y la Fundación Parkinson ha puesto en marcha un ambicioso proyecto financiado por el Patient Centered Outcomes Research Institute para hacer de los cuidados paliativos integrados un nuevo estándar en toda su red mundial de Centros de Excelencia.
