La primera ola de la Covid-19 situó a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.
Así lo ha presentado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el lanzamiento de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. Con ella, busca hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la Covid-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios.
Y es que, un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, "hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase", ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
En España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
La Covid-19, un marco “necesario” para impulsar el compromiso con la investigación
La fórmula para dar respuesta a estas dificultades de diagnóstico y tratamiento pasa precisamente por la investigación. Por eso, FEDER ha insistido desde sus inicios en la necesidad de invertir en ciencia, pero sólo el 20% de las enfermedades raras que existen están siendo investigadas.
En FEDER "llevamos años insistiendo en la necesidad de trabajar en red para evitar duplicidades, generar conocimiento y reducir tiempos e inversión hacia nuevas fórmulas de diagnóstico y tratamiento", ha recordado su Presidente.
Ahora, "la Covid-19 ha demostrado que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes". Por ello, FEDER incide en que "estos esfuerzos también se traduzcan en una mayor inversión en la investigación de las enfermedades raras".
La salud digital, el futuro de la transformación social con precedentes en enfermedades raras
Es una prioridad en el que las familias con enfermedades raras venían insistiendo años, ya que alrededor del 30% de ellas se ven obligadas a desplazarse a centros de experiencia para acceder a diagnóstico o tratamiento. Frente a ello, en 2016 se pusieron en marcha las Redes Europeas de Referencia, redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria para hacer frente a patologías que requieren tratamientos especializados y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como ocurre con las enfermedades raras.
