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FONDOS PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
Se financiará un nuevo programa específico para enfermedades raras
Este anuncio ha tenido lugar durante la inauguración de una jornada para analizar la situación actual de las enfermedades raras, organizada por la Fundación Ramón Areces, junto con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
COINCIDIENDO CON SU DÍA MUNDIAL , EL 29 DE FEBRERO
laSexta pide más investigación para las enfermedades raras en una nueva campaña protagonizada por Jordi Évole
Raro: extraordinario o poco común. Así, definidas como raras, existen más de 7.000 enfermedades sobre las que laSexta quiere poner el foco en la nueva campaña de su iniciativa Constantes y Vitales, emprendida junto a Fundación AXA, y que estrena con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este año en el igual de raro 29 de febrero.
28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
Por el derecho fundamental a una atención temprana en el tratamiento de las enfermedades raras
Aunque individualmente son poco frecuentes, las enfermedades raras en su conjunto constituyen un importante problema de salud pública: solo en España existen unos 3 millones de personas afectadas, en Europa son 30 millones y en el mundo 300 millones. Las cifras son impactantes.
28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', el llamamiento de FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado un llamamiento global.
18 PROYECTOS DESDE 2006
La Fundación FEDER cumple 15 años de investigación de enfermedades raras
Con motivo de su 15 aniversario, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña 'La Investigación es nuestra esperanza'. Desde su creación, destaca el impulso dado a 18 proyectos de investigación básica y traslacional aplicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras mediante su Convocatoria de Ayudas a la Investigación.
28 DE FEBRERO DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La ONG DEBRA pide que se financie el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras), para visibilizar la doble vulnerabilidad de este colectivo en plena crisis sanitaria, por ser personal de riesgo, y por haber visto pospuestos muchos tratamientos como consecuencia del Covid-19 y pide que se financie el coste de los que atienden a las personas con Piel de Mariposa.
EL 28 DE FEBRERO
FEDER lanza la campaña 'Síntomas de espERanza' con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico ha visto interrumpida su atención con motivo de la pandemia. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha lanzado la campaña 'Síntomas de espERanza' con la que quiere posicionar la doble vulnerabilidad de este colectivo debido a la Covid-19 e impulsar el compromiso con la investigación.
ABRE NUEVAS VÍAS DE ESTUDIO
Investigadores de Cabimer y CNIO demuestran que los problemas topológicos en el ADN pueden provocar linfomas
Un grupo de científicos del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa, en Sevilla, y del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), en Madrid, han publicado hoy un artículo en 'Nature Communications' que demuestra que los problemas topológicos en el ADN pueden dar lugar a roturas oncogénicas de forma endógena.
PRESIDE EL ACTO OFICIAL
La reina Letizia reclama más visibilidad e investigación en España para el tratamiento de las enfermedades raras
La reina Letizia ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado bajo el lena 'Construyamos hoy para mañana', con el objetivo de dar más visibilidad sobre estas dolencias y que la sociedad no se olvide de las tres millones de personas con enfermedades raras y sus familias que "ruegan que la investigación científica se potencie"en nuestro país.