Con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora este 21 de junio, la Sociedad Española de Neurología (SEN) analiza la situación actual de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas, responsables del control de los músculos voluntarios y sus necesidades más urgentes para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, por detrás del alzhéimer y el párkinson, debido a la baja esperanza de vida de sus pacientes, que se encuentra entre los 3 y 5 años desde el momento del diagnóstico.
Se calcula que, a día de hoy, según afirma la SEN, alrededor de 4.000 y 4.500 españoles conviven con esta enfermedad, y que de estos, solo un20 % de los casos consigue sobrevivir más de 5 años y tan solo un 10 % más de 10 años desde el diagnóstico.
Vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica
En más del 50 % de los casos, esta enfermedad se detecta en personas de entre 60 y 69 años plenamente productivas. Aunque, a pesar de que se produzca con menor incidencia, también es una enfermedad que se puede diagnosticar en la infancia o adolescencia.
Cuando la ELA debuta de forma temprana, generalmente se debe a formas hereditarias de la enfermedad, que ya se han logrado identificar en varios genes implicados. No obstante, el 90 % de los casos diagnosticados son esporádicos y se desconocen las causas de su origen.
La enfermedad se manifiesta de forma desigual en los pacientes, y es que esta puede iniciarse en los músculos que controlan el habla, la respiración o las extremidades. Los síntomas, por tanto, son diversos y cambian con el paso del tiempo. Los expertos afirman que la ELA evolucionará produciendo parálisis muscular, generando en los pacientes la incapacidad de moverse, respirar y hablar.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA
Se trata de una de las principales causas de discapacidad en la población, que no se debe solo a la grave afectación muscular que provoca, sino también a la cantidad de dificultades que implica.
Entre los datos más destacables, un 50% de los casos de pacientes muestran problemas neuropsicológicos; en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo y entre un 5-10% de los casos se presenta una demencia asociada, generalmente una demencia frontotemporal.
Para la Esclerosis Lateral Amiotrófica no existe cura y, a día de hoy, solo el manejo de terapias multidisciplinares permiten retrasar moderadamente la progresión de la enfermedad.
El seguimiento de los pacientes en unidades multidisciplinares logra mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes, porque permite un buen control sintomático, la prevención de posibles complicaciones graves y la aplicación temprana de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo.
Sin embargo, los profesionales de la SEN insisten en la necesidad de un mayor número de Unidades Especializadas en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pues creen que todos los hospitales de referencia deberían disponer de una y que, al menos, exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes.
Como señalan, se ha constatado que esta es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas y que también ayuda y facilita la investigación, algo muy necesario pues, aunque ahora la enfermedad se puede diagnosticar antes, controlar y tratar mejor, se siguen requiriendo avances.
En la actualidad, están en marcha varios ensayos clínicos con diversos fármacos y terapias para que en los próximos años se puedan dar pasos aún más importantes tanto en la atención médica como en el tratamiento de la ELA.
