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UN PROYECTO PARA VISIBILIZAR ESTA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE
Reto Igare: Giro de Italia, Tour de Francia y Vuelta Ciclista para visibilizar la Piel de Mariposa
Javier García, conocido como @xinolugo, es un apasionado por las bicicletas desde niño, que tiene el reto de visibilizar, por quinto año consecutivo, la enfermedad rara la Piel de Mariposa. Lo hará llevando a cabo los grandes bucles del ciclismo mundial: el Giro de Italia, el Tour de Francia y la Vuelta a España. También pondrá el foco en viajar de una forma más sostenible.
INIVIATIVA DE LA ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA
'Toda Una Vida', la campaña para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de la Piel de Mariposa
Ocho familias protagonizan la iniciativa ‘Toda Una Vida’ en la que, a través de vídeos y fotografías, cuentan cómo es vivir con Piel de Mariposa. Una enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad de la piel a quienes la sufren teniendo que vendar su cuerpo en dolorosas curas diarias de hasta 5 horas.
CAUSA PROBLEMAS FÍSICOS Y PSICOLÓGICOS
‘Ponte en su Piel’, una campaña para visibilizar la piel de mariposa
La piel de mariposa es una enfermedad rara e incurable, caracterizada por una extrema fragilidad en la piel, que sufren más de 500 personas en España. Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña en la que visibiliza esta enfermedad a través de la historia de Adrià y su familia.
NUEVA CAMPAÑA
La ONG DEBRA nos "invita" a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa
En tiempos de pandemia, de toques de queda y de restricciones, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e “insta a toda la ciudadanía a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa”.
LOS 10 MANDAMIENTOS DE LA ENFERMEDAD
Los diez mandamientos sobre la piel de mariposa creados por la Asociación DEBRA
Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra el 25 de octubre, la Asociación DEBRA ha desarrollado un manifiesto para ayudar a que tanto los afectados como sus familiares tengan una mejor calidad de vida.
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