El 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable caracterizada por una extrema fragilidad de la piel, que afecta a más de 500 personas en España.

La piel de quienes sufren esta enfermedad carece de la proteína que la hace resistente a roces y golpes, viéndose obligados a vendar su cuerpo a diario, en curas de hasta tres horas, con el fin de proteger las heridas que les provoca el más mínimo roce.

La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la única institución de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad. Por ello, ha lanzado la campaña ‘Ponte en su piel’, donde relata la historia de Adrià, un niño de 5 años de Cardedeu (Barcelona), con Piel de Mariposa.

A través de un reportaje y varios vídeos publicados en redes sociales, se muestra el día a día de Adrià, junto con testimonios de la familia, de DEBRA y del personal de apoyo que lo acompañan, y se denuncia la falta de ayudas por parte de la Administración Pública, así como la escasez de recursos destinados a la investigación.

Con ello, la ONG pretende que la sociedad empatice con las familias, e invita a la acción para que tanto las personas, como las instituciones y las empresas colaboren para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Además de la barrera que supone la necesidad de realizarse curas diarias, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, volviendo dolorosas acciones tan cotidianas como comer, caminar o abrazar.

Además, también provoca un gran impacto psicológico causado por la desilusión y la pérdida de alegría, sentimientos que terminan convirtiéndose en soledad, desamparo y miedo.

Con todo ello, DEBRA constituye la única organización a nivel nacional que trata de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen la enfermedad, y cuenta con un equipo propio de enfermería, psicología y trabajo social para informar, formar y guiar a los profesionales del Sistema Nacional de Salud, así como a las familias.

Por su parte, la Administración Pública solo invierte alrededor del 1,2% del PIB en su investigación, una cifra lejana al 2,3% que se destina en otros países europeos.

Por este motivo es necesario el compromiso social, de manera que se pueda garantizar el apoyo sanitario, psicológico y social tan necesario para las familias y para poder impulsar el desarrollo de una cura.