piel de mariposa
INIVIATIVA DE LA ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA
'Toda Una Vida', la campaña para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de la Piel de Mariposa
Ocho familias protagonizan la iniciativa ‘Toda Una Vida’ en la que, a través de vídeos y fotografías, cuentan cómo es vivir con Piel de Mariposa. Una enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad de la piel a quienes la sufren teniendo que vendar su cuerpo en dolorosas curas diarias de hasta 5 horas.
28 DE FEBRERO
Día de las Enfermedades Raras: La ONG DEBRA Piel de Mariposa pide que se financien las enfermeras que atienden a los pacientes en hospitales públicos
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama a las Administraciones Públicas que financien el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos.
CAUSA PROBLEMAS FÍSICOS Y PSICOLÓGICOS
‘Ponte en su Piel’, una campaña para visibilizar la piel de mariposa
La piel de mariposa es una enfermedad rara e incurable, caracterizada por una extrema fragilidad en la piel, que sufren más de 500 personas en España. Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña en la que visibiliza esta enfermedad a través de la historia de Adrià y su familia.
28 DE FEBRERO DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La ONG DEBRA pide que se financie el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras), para visibilizar la doble vulnerabilidad de este colectivo en plena crisis sanitaria, por ser personal de riesgo, y por haber visto pospuestos muchos tratamientos como consecuencia del Covid-19 y pide que se financie el coste de los que atienden a las personas con Piel de Mariposa.
NUEVA CAMPAÑA
La ONG DEBRA nos "invita" a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa
En tiempos de pandemia, de toques de queda y de restricciones, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e “insta a toda la ciudadanía a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa”.
RETO SOLIDARIO
El chef Dani Garcia cocina a más de 1.200 metros de altura para visibilizar la enfermedad de Piel de Mariposa
"No sé si estaré preparado para subir, pero la ilusión y las ganas superan siempre a las fuerzas, así que ahí estaremos para concienciar y aportar nuestro granito de arena”. Estas son las palabras que el chef Dani García dijo justo antes de emprender el reto solidario promovido por el cuerpo de Bomberos de Marbella, de cocinar a más de 1.200 metros de altura, en el pico marbellí de La Concha, para concienciar sobre la Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de aquellas que la padecen.
LOS 10 MANDAMIENTOS DE LA ENFERMEDAD
Los diez mandamientos sobre la piel de mariposa creados por la Asociación DEBRA
Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra el 25 de octubre, la Asociación DEBRA ha desarrollado un manifiesto para ayudar a que tanto los afectados como sus familiares tengan una mejor calidad de vida.
ENFERMEDAD SIN CURA
'El caso de los intocables', el cortometraje sobre la lucha de los niños contra la Piel de Mariposa
Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, este viernes 25 de octubre se estrena “El caso de los intocables”, un cortometraje impulsado por la asociación DEBRA y dirigido por Carlos Martín-Peñasco. Los actores Alejo Sauras, Edu Soto, Itziar Castro, Jaime Lorente, Toni Acosta y Yolanda Ramos son algunos de los acompañantes de los siete niños protagonistas que relatan su su lucha contra esta enfermedad.
EVENTO SOLIDARIO ORGANIZADO POR DESPACHOS DE ABOGADOS
El concierto solidario Rock & Law recauda más de 60.000 euros para los afectados por la Piel de Mariposa
El concierto solidario, Rock & Law 2018, organizado por varios despachos de abogados, ha recaudado más de 60.000 euros para la enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa. En concreto, se destinan a financiar los proyectos de la Asociación DEBRA- Piel de Mariposa.
#YOVENDOMICUERPO
Actores españoles vendan su cuerpo para concienciar sobre la enfermedad de la Piel de Mariposa
Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, la Asociación Debra ha lanzado #Yovendomicuerpo, una campaña de concienciación a la que se han sumado como embajadores Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.
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