Enfermedades raras
LA IMPORTANCIA DEL ACCESO TEMPRANO A TRATAMIENTOS INNOVADORES
La Agencia Europea de Medicamentos autoriza16 medicamentos innovadores para enfermedades raras
El 39% de todas las nuevas aprobaciones de estos fármacos tardan más de dos años en llegar a España, según Farmaindustria, que pretende mejorar el acceso de los pacientes a este tipo de tratamientos.
SE DEBE A UNA ALTERACIÓN EN EL GEN ATP7B
La enfermedad de Wilson: una rara y peligrosa acumulación de cobre en el organismo
La enfermedad de Wilson es una dolencia hereditaria clasificada entre las raras o minoritarias. Además, como muchas de ellas, tiene un agravante: la dificultad de diagnosticarla. La variedad de síntomas con la que se manifiesta y la ausencia de una única prueba confirmatoria complican su identificación. Esta enfermedad rara genera problemas laborales, educativos, físicos y de movilidad, pero también hay cargas emocionales. Por ello, buscar apoyo y comprensión entre iguales es muy reconfortante.
MÁS DE LA MITAD DE LOS ESPAÑOLES CON ENFERMEDADES RARAS HAN SUFRIDO RETRASO EN EL DIAGNÓSTICO
¿Qué consecuencias tiene el retraso de diagnóstico en las enfermedades raras?
El diagnóstico de las enfermedades raras es tan complejo que lo habitual es que se prolongue en el tiempo. Las consecuencias de ese retraso las sufren los pacientes, que tardan años, o incluso décadas, en poder ponerle nombre a su enfermedad.
28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
Por el derecho fundamental a una atención temprana en el tratamiento de las enfermedades raras
Aunque individualmente son poco frecuentes, las enfermedades raras en su conjunto constituyen un importante problema de salud pública: solo en España existen unos 3 millones de personas afectadas, en Europa son 30 millones y en el mundo 300 millones. Las cifras son impactantes.
28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', el llamamiento de FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado un llamamiento global.
INIVIATIVA DE LA ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA
'Toda Una Vida', la campaña para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de la Piel de Mariposa
Ocho familias protagonizan la iniciativa ‘Toda Una Vida’ en la que, a través de vídeos y fotografías, cuentan cómo es vivir con Piel de Mariposa. Una enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad de la piel a quienes la sufren teniendo que vendar su cuerpo en dolorosas curas diarias de hasta 5 horas.
18 PROYECTOS DESDE 2006
La Fundación FEDER cumple 15 años de investigación de enfermedades raras
Con motivo de su 15 aniversario, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña 'La Investigación es nuestra esperanza'. Desde su creación, destaca el impulso dado a 18 proyectos de investigación básica y traslacional aplicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras mediante su Convocatoria de Ayudas a la Investigación.
28 DE FEBRERO DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La ONG DEBRA pide que se financie el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras), para visibilizar la doble vulnerabilidad de este colectivo en plena crisis sanitaria, por ser personal de riesgo, y por haber visto pospuestos muchos tratamientos como consecuencia del Covid-19 y pide que se financie el coste de los que atienden a las personas con Piel de Mariposa.
EL 28 DE FEBRERO
FEDER lanza la campaña 'Síntomas de espERanza' con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico ha visto interrumpida su atención con motivo de la pandemia. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha lanzado la campaña 'Síntomas de espERanza' con la que quiere posicionar la doble vulnerabilidad de este colectivo debido a la Covid-19 e impulsar el compromiso con la investigación.
40.000 NUEVOS CASOS AL AÑO
La AECC destina 3,1 millones de euros a investigar cánceres poco frecuentes
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la AECC ha anunciado tres nuevos proyectos en cánceres poco frecuentes, mesotelioma, sarcoma y de peritoneo, dentro de sus Ayudas internacionales Accelerator.
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