Enfermedades raras
28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
Por el derecho fundamental a una atención temprana en el tratamiento de las enfermedades raras
Aunque individualmente son poco frecuentes, las enfermedades raras en su conjunto constituyen un importante problema de salud pública: solo en España existen unos 3 millones de personas afectadas, en Europa son 30 millones y en el mundo 300 millones. Las cifras son impactantes.
28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', el llamamiento de FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado un llamamiento global.
INIVIATIVA DE LA ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA
'Toda Una Vida', la campaña para concienciar sobre el aspecto crónico e incurable de la Piel de Mariposa
Ocho familias protagonizan la iniciativa ‘Toda Una Vida’ en la que, a través de vídeos y fotografías, cuentan cómo es vivir con Piel de Mariposa. Una enfermedad rara que provoca una extrema fragilidad de la piel a quienes la sufren teniendo que vendar su cuerpo en dolorosas curas diarias de hasta 5 horas.
18 PROYECTOS DESDE 2006
La Fundación FEDER cumple 15 años de investigación de enfermedades raras
Con motivo de su 15 aniversario, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña 'La Investigación es nuestra esperanza'. Desde su creación, destaca el impulso dado a 18 proyectos de investigación básica y traslacional aplicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras mediante su Convocatoria de Ayudas a la Investigación.
28 DE FEBRERO DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La ONG DEBRA pide que se financie el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras), para visibilizar la doble vulnerabilidad de este colectivo en plena crisis sanitaria, por ser personal de riesgo, y por haber visto pospuestos muchos tratamientos como consecuencia del Covid-19 y pide que se financie el coste de los que atienden a las personas con Piel de Mariposa.
EL 28 DE FEBRERO
FEDER lanza la campaña 'Síntomas de espERanza' con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico ha visto interrumpida su atención con motivo de la pandemia. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha lanzado la campaña 'Síntomas de espERanza' con la que quiere posicionar la doble vulnerabilidad de este colectivo debido a la Covid-19 e impulsar el compromiso con la investigación.
40.000 NUEVOS CASOS AL AÑO
La AECC destina 3,1 millones de euros a investigar cánceres poco frecuentes
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la AECC ha anunciado tres nuevos proyectos en cánceres poco frecuentes, mesotelioma, sarcoma y de peritoneo, dentro de sus Ayudas internacionales Accelerator.
DÉFICIT DE ALFA-1 ANTITRIPSINA
Modelos en miniatura del hígado mejorarían el tratamiento de enfermedades raras
A través del desarrollo de estos mini-órganos sería posible avanzar en el estudio de diversas enfermedades y producir nuevos tratamientos.
CREADA POR EL CIMA DE LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA
Helpify, la plataforma de crowdfunding para impulsar la investigación de las enfermedades raras
Las enfermedades raras son potencialmente mortales, crónicas o degenerativas y más de la mitad afectan a niños. El CIMA de la Universidad de Navarra impulsa Helpify, una plataforma de crowdfunding que tiene como principal objetivo que las enfermedades raras sean cada vez más raras.
MÁS DE 250.000 PERSONAS AFECTADAS EN EUROPA
Colabora en la investigación de un tratamiento contra la distrofia miotónica
Entre los síntomas derivados de la distrofia miotónica (DM) destaca la somnolencia diurna excesiva y la debilidad muscular. A través de un nuevo proyecto desarrollado por la Universidad de Valencia, se busca un tratamiento innovador que podría ayudar a más de 250.000 personas en Europa y a sus familias. Colabora con este proyecto de Precipita.