Enfermedades raras
40.000 NUEVOS CASOS AL AÑO
La AECC destina 3,1 millones de euros a investigar cánceres poco frecuentes
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la AECC ha anunciado tres nuevos proyectos en cánceres poco frecuentes, mesotelioma, sarcoma y de peritoneo, dentro de sus Ayudas internacionales Accelerator.
DÉFICIT DE ALFA-1 ANTITRIPSINA
Modelos en miniatura del hígado mejorarían el tratamiento de enfermedades raras
A través del desarrollo de estos mini-órganos sería posible avanzar en el estudio de diversas enfermedades y producir nuevos tratamientos.
CREADA POR EL CIMA DE LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA
Helpify, la plataforma de crowdfunding para impulsar la investigación de las enfermedades raras
Las enfermedades raras son potencialmente mortales, crónicas o degenerativas y más de la mitad afectan a niños. El CIMA de la Universidad de Navarra impulsa Helpify, una plataforma de crowdfunding que tiene como principal objetivo que las enfermedades raras sean cada vez más raras.
MÁS DE 250.000 PERSONAS AFECTADAS EN EUROPA
Colabora en la investigación de un tratamiento contra la distrofia miotónica
Entre los síntomas derivados de la distrofia miotónica (DM) destaca la somnolencia diurna excesiva y la debilidad muscular. A través de un nuevo proyecto desarrollado por la Universidad de Valencia, se busca un tratamiento innovador que podría ayudar a más de 250.000 personas en Europa y a sus familias. Colabora con este proyecto de Precipita.
21 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ELA
Demandan que la ELA deje de considerarse una enfermedad rara y reciba más fondos para la investigación
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta solo en nuestro país a unas 4.000 personas. Una patología, que si bien está considerada como enfermedad rara, se cobra cada día 3 vidas, y al mismo tiempo, supone tres nuevos diagnósticos positivos.
SUFRE INTERFERONOPATÍA INFANTIL
Colabora con la investigación que busca un tratamiento para Raúl, un niño de 9 años con una enfermedad rara muy grave
Raúl tiene nueve años y sufre una enfermedad rara muy grave: una interferonopatía infantil. Las mutaciones que presenta no han sido descritas hasta la fecha, lo que le convierte en un caso único. Investigadores de la Universidad de Murcia y el IMIB-Arrixaca trabajan para encontrar un tratamiento más efectivo para el pequeño.
Si quieres colaborar con este proyecto, puedes hacerlo aquí.
SEGÚN UN ESTUDIO ESPAÑOL
Científicos españoles crean un tratamiento pionero de células madre para frenar los síntomas de una enfermedad rara
Un equipo de científicos de diversos centros españoles han conseguido crear un tratamiento pionero con células madre para la epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad rara y sin cura.
DOS ESTUDIOS CIENTÍFICOS ESPAÑOLES
Aumentan la esperanza de vida en ratones con envejecimiento acelerado por el síndrome de progeria
El síndrome de progeria de envejecimiento acelerado Hutchinson-Gilford aparece en la infancia y causa la muerte prematura. Dos estudios, llevados a cabo por investigadores españoles y basados en la edición genética, han logrado elevar la esperanza de vida de ratones con esta enfermedad rara.
NUEVA MUTACIÓN EN LA FORMA DE 'ALPHA-1'
Identifican una nueva enfermedad "muy rara" en niños: solo hay tres casos en todo el mundo
Un grupo de investigadores de la Universidad de Aarhus, en Dinamarca, han identificado una nueva enfermedad rara y grave, que provoca en los niños ataques epilépticos, pérdida de magnesio en la orina y una inteligencia menor. Ya se han diagnosticado a dos niños en Europa y otro niño en Canadá. Todos ellos con edades comprendidas entre 4 y 6 años.
PRESIDE EL ACTO OFICIAL
La reina Letizia reclama más visibilidad e investigación en España para el tratamiento de las enfermedades raras
La reina Letizia ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado bajo el lena 'Construyamos hoy para mañana', con el objetivo de dar más visibilidad sobre estas dolencias y que la sociedad no se olvide de las tres millones de personas con enfermedades raras y sus familias que "ruegan que la investigación científica se potencie"en nuestro país.