enfermedad rara
A RAÍZ DE UNA ALTERACIÓN EN EL SISTEMA INMUNE DE UNA BEBÉ DE 9 MESES
Investigadores españoles descubren un tratamiento para un tipo de ictiosis
Investigadores del Hospital Niño Jesús y del Laboratorio de Inmuno-regulación del Instituto de Investigación Santiaria del Hospital Gregorio Marañón (IISGM) identifican por pimera vez una diana a la que dirigir un tratamiento eficaz para un tipo de ictiosis, conocido como el síndrome congénito SAM.
Y PODER PAGAR LA OPERACIÓN DE RECONSTRUCCIÓN DEL OÍDO EXTERNO
Una madre inicia un 'crowdfunding' para que su bebé de 2 años, con síndrome de Goldenhar, pueda oír bien
Thiago es un bebe de 2 años, que nació con Síndrome de Goldenhar, una enfermedad rara que no le permite oír bien ya que le ha provocado una malformación congénita en una de sus orejas. Su madre ha iniciado una campaña de 'crowdfunding' en la plataforma social 'GoFundMe' para operar a su pequeño y que consiga oír con normalidad.
EN ESPAÑA SE TARDA UNA MEDIA DE CINCO AÑOS EN OBTENER UN DIAGNÓSTICO CLARO
Seis de cada cien españoles se verá afectado por alguna enfermedad rara a lo largo de su vida
Seis de cada cien españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) que, con motivo del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, recuerda que en España hay tres millones de personas afectadas por alguna de estas patologías.
SEGÚN UN ESTUDIO
El 22% de adultos sanos se encuentra en riesgo de padecer una enfermedad rara
Uno de cada cinco pacientes sanos podrían padecer una enfermedad a lo largo de su vida, según investigadores del 'Brigham and Women's Hospital' y la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, junto con colaboradores del 'Baylor College of Medicine' (Estados Unidos).
PADECE tricotiodistrofia, UNA ENFERMEDAD RARA
Nadia, la niña con las células de una persona de 80, será operada gracias a la solidaridad ciudadana
Nadia padece tricotiodistrofia, una enfermedad rara, que solo padecen 28 personas en el mundo, y que provoca que las células envejezcan rápidamente. Nadia tiene 11 años pero sus células han envejecido tanto como si tuviera 80. Padece Alzheimer, sordera y cataratas y necesita someterse a una operación para poder mejorar su calidad de vida. Un reto difícil, por la elevada suma de dinero necesario, pero que podrá hacerse realidad gracias a la colaboración de miles de personas